Νόμιζαν ότι η μητέρα της την έκαιγε αλλά η αληθινή της ιστορία προκαλεί ψυχική ανάταση.

Νόμιζαν ότι η μητέρα της την έκαιγε αλλά η αληθινή της ιστορία προκαλεί ψυχική ανάταση.

Η ζωή μερικές φορές μπορεί να είναι ιδιαίτερα σκληρή.Όλοι περνάμε μέρες όπου νιώθουμε ότι δεν αξίζει..Όπου θέλουμε να τα παρατήσουμε.Για μένα λοιπόν ιστορίες σαν της Μιούι Τόμας είναι τόσο δυνατές. Η Μίουι υποφέρει από από μια πολύ σπάνια και σοβαρή δερματική διαταραχή που λέγεται ‘’αρλεκίνος τύπου ιχθύαση ’’. Είναι μια πάθηση που θα μπορούσε εύκολα να την αποθαρρύνει. Για τους ανθρώπους όμως που έχουν γνωρίσει τη Μιούι, δεν μπορούν παρά να νιώθουν εντυπωσιασμένοι από την ενέργεια και το ζωηρό της πνεύμα.

Η στάση της Μιούι,που ποτέ δεν τα παρατάει, προκάλει ιδιαίτερη ψυχική ανάταση,αν λάβει κανείς υπόψην του όλες τις δυσκολίες που έχει περάσει. Δεν έχει γνωρίσει ποτέ τους βιολογικούς της γονείς.Ο Θεός όμως την ευλόγησε με θετούς γονείς,την Τίνα και το Ρότζερ,όταν ήταν πολύ μικρή-κάτι που τη βοήθησε πολύ να διαμορφώσει το δυνατό και θαρραλέο χαρακτήρα γυναίκας που έχει σήμερα.

Η Τίνα και ο Ρότζερ ποτέ δεν σχεδίαζαν να γίνουν θετοί γονείς. Πριν από 20 χρόνια όμως, ενώ ζούσαν στο Χονκ Κονκ,το ζευγάρι αισθάνθηκε μια κλήση να γίνουν θετοί γονείς. Τότε ξεκίνησαν να επισκέπτονται τη Μιούι στο νοσοκομείο Πάιδων’’Δούκισσα του Κέντ’’. Η Μιούι ήταν μόνο λίγων μηνών,όταν άρχισαν να την επισκέπτονται και με τον καιρό το νήπιο και το ευγενές ζευγαρι δημιούργησαν ένα στενό δεσμό.

Όταν όμως  τη Μιούι την μετέφεραν σ’ένα ίδρυμα για νοητικά αναπήρους επειδή δεν είχε πουθενά αλλού να πάει,η Τίνα και ο Ρότζερ αισθάνθηκαν την υποχρέωση να δράσουν.Ο Ρότζερ εξηγεί:’’Την έκρυβαν επιμελώς από τον υπόλοιπο κόσμο σ’ένα σπίτι που στέγαζε νοητικά ανάπηρους ανθρώπους,ενώ δεν είχε νοητική αναπηρία.Τότε, πήραμε την απόφαση.’’

Μας είπαν ότι η απόφασή τους να υιοθετήσουν τη Μιούι δεν έκανε σε κανένα αίσθηση αλλά γνώριζαν ότι αυτό το κοριτσάκι τους χρειαζόταν και την είχαν ερωτευτεί. Έτσι έγιναν οι νέοι γονείς της Μιούι-μια αληθινή ευλογία για το μεγάλο δρόμο που είχε η Μιούι μπροστά της.

Η ζωή δεν είναι εύκολη.Η ασθένειά της προκαλούσε στο δέρμα της να γίνεται πολύ παχύ, με βαθιές επώδυνες ρωγμές. Εκτός από την ταλαιπωρία δημιουργεί ένα σωρό ιατρικά θέματα,όπως μόνιμες μολύνσεις. Για την ακρίβεια,στην ηλικία των 4 ετών η Μιούι έπεσε άρρωστη με τόσο επικίνδυνη μόλυνση που οι γιατροί δεν μπορούσαν σχεδόν καθόλου να τη βοηθήσουν.Κάθε αντιβιοτικό που δοκίμασαν ,δεν έφερε αποτέλεσμα. Τελικά,έφτασαν σε ένα σημείο που μόνο μια φαρμακευτική αγωγή είχε μείνει να δοκιμάσουν και δόξα τω Θεώ, αυτή ήταν που τελικά έδρασε.

Παρά την πάθησή της,η Μιούι ήταν ένα κεφάτο και δραστήριο παιδί.Οι γονείς της έκανα τα πάντα να την προφυλάξουν από τις δυσκολίες και να τη διδάξουν τα ωφέλη μιας θετικής στάσης. Η μητέρα της Τίνα λέει:

‘’Θέλουμε να της ενσταλάξουμε τη σημασία του να χαίρεται τη ζωή. Ξέρετε αυτό το ‘’αδράξτε τη μέρα’’.Ποτέ δεν ξέρουμε τι μας περιμένει  παρακάτω για τον καθένα από μας.’’

Αλλά φυσικά οι γονείς της Μιούι θα μπορούσαν να την προφυλάξουν από τόσα πολλά.Η σκούρα κόκκινη λεπιδωτή εμφάνιση του δέρματός της Μιούι σήμαινε ότι η οικογένεια συνήθως έπρεπε να υποστεί αδιάκριτα βλέμματα και ψιθύρους σε δημόσιους χώρους.Μια ιδιαίτερα οδυνηρή ανάμνηση ακόμα στοιχειώνει την Τίνα και σήμερα.Ενώ βρίσκονταν σε δημόσιο χώρο,μια γυναίκα θεώρησε τη δερματική διαταραχή της Μιούι ως καμμένη και έφτυσε τη μητέρα της στο πρόσωπο με αηδία υποθέτοντας ότι αυτή το είχε κάνει αυτό στο κορίτσι.

Όταν η Μιούι έγινε έφηβη,η σκληρότητα που αντιμετώπισε από τους άλλους εξαιτίας της εμφανισής της,ήταν ανεξέλεγκτη.΄Ήταν θύμα τόσου έντονου μπούλινγκ στο ίντερνετ ,ώστε σε μια περίπτωση έπρεπε η αστυνομία να επέμβει.Ένα κορίτσι στο σχολείο της παραπονέθηκε ότι την ενοχλούσε τόσο πολύ η εμφάνισή της Μιούι  που η διοίκηση του σχολείου της ζήτησε να μην πλησιάζει σε ορισμένες περιοχές του σχολείου.Ο αντίκτυπος που είχε στη Μιούι ήταν συγκλονιστικός. Αυτό το πρώην χαρούμενο παιδί ήταν σε τόσο άσχημη θέση που είχε αρχίσει να σχεδιάζει να αυτοκτονήσει.

Οι γονείς της ,που είχαν πολύ προσπαθήσει να κρατήσουν τη Μιούι μακρυά από τη δημοσιότητα,συνειδητοποίησαν ότι είχαν να αντιμετωπίσουν το μπούλινγκ κατά μέτωπο.Ανοιξαν στο Facebook τη σελίδα ’’Το κορίτσι πίσω από το πρόσωπο’’ και ο πατέρας της έχει γράψει ένα βιβλίο με τον ίδιο τίτλο,σε μια προσπάθεια να εκπαιδεύσει τον κόσμο πάνω στην ασθένεια της Μιούι. Είπε ο ίδιος:

‘’Δεν υπήρχε τρόπος να την προστατεύσουμε  χωρίς να μιλήσουμε ανοιχτά.Σε όσο περισσότερους μιλήσαμε,τόσο περισσότερο συνειδητοποιούσαμε ότι έβγαιναν κερδισμένοι ακούγοντας την ιστορία μας.Οι άνθρωποι θα κοιτάνε αδιάκριτα έτσι κι αλλιώς.’’

Ο Θεός είχε θέσει ένα σκοπό στη ζωή της Μιούι να εμπνεύσει και να αλλάξει τις καρδιές των άλλων.Η σελίδα της στο Facebook έχει επιδράσει πολύ περισσότερο απ’όσο είχαν ελπίσει και η Μιούι λέει ότι έχει μείνει κατάπληκτη από όλην αυτήν την υποστήριξη περικλείοντας μηνύματα από ανθρώπους απ’το παρελθόν της ζητώντας συγγνώμη για το πώς της είχαν φερθεί.Η Μιούι λέει:’’Ελπίζω οι άνθρωποι να γίνονται πιο δεκτικοί με τους ανθρώπους με ορατές διαφορές και με αναπηρίες.Και να ξέρουν ότι παρ’ότι μοιάζουν διαφορετικοί,παραμένουν άνθρωποι.Εύχομαι η ιστορία μας να προσφέρει την ελπίδα και τη συμπαράσταση στους ανθρώπους που έχουν δυσκολίες,ώστε να ξεφύγουν .’’

Παρ’ότι η ζωή της έχει καλυτερέψει ,η Μιούι εξακολουθεί να αντιμετωπίζει προκλήσεις σε καθημερινή βάση.Το σώμα της είναι συνέχεια καλυμμένο με μικρά γδαρσίματα και συνήθως παθαίνει ένα ή δύο πιο σοβαρά κοψίματα το μήνα.Μολύνσεις της συμβαίνουν μία με δυο φορές το μήνα ,τις οποίες αντιμετωπίζει με αντιβακτηριδιακές κρέμες.

Μαζί με τα σωματικά βάσανα η Μιούι πρέπει να αντέχει τα αδιάκριτα βλέμματα και τις διακρίσεις σε βάρος της που προέρχονται από τη διαφορετική της εμφάνιση.Μόλις πρόσφατα ήρθε αντιμέτωπη με ένα  ιδιαίτερα κακό συμβάν όπου ένας οδηγός λεωφορείου προσπάθησε να την πετάξει έξω από το λεωφορείο γιατί της είπε ότι η εμφάνισή της  τον αηδίαζε.Ευτυχώς οι υπόλοιποι επιβάτες την υπεράσπισαν αλλά το γεγονός αυτό ήταν βαθιά σπαρακτικό για τη Μιούι,η οποία λέει ότι δεν έχει ξεπεράσει το μπούλινγκ που πέρασε μεγαλώνοντας.

Μέσα όμως από όλο αυτό το πνεύμα της Μιούι που δεν τα παρατάει,έχει αντέξει και λειτουργεί σαν μόνιμη έμπνευση για τους άλλους.Εργάζεται ως δασκάλα ημέρας με αναπηρία και στον ελεύθερο χρόνο της είναι διαιτητής στο ράκμπυ.Αφιερώνει όλο τον ελέυθερο χρόνο της στη προπόνηση ,ώστε να πετύχει το στόχο της να γίνει διεθνής διαιτητής ράκμπυ-μια δουλειά που κυρίως είναι ανδροκρατούμενη.Αναφέρει:

‘’Ξέρω ότι το ταξίδι θα είναι μακρύ.Το ξέρω αλλά ξέρω ότι θα τα κατφέρω κάπως..Έχω ανατραφεί με τη νοοτροπία:’’βγες μπροστά και κάντο’’.Ξέρετε δεν έχει σημασία τι πιστεύουν οι άλλοι,απλώς βγες μπροστά και κάνε αυτό που θες να κάνεις.’’

Εξαιτίας της σκληρής της δουλειάς και του αγωνιστικού πνεύματός της η Μιούι πρόσφατα τιμήθηκε από την Ένωση Ράκμπυ του Χονγκ Κονγκ με το βραβείο διαιτησίας ως’’ένα άτομο εμπνευσμένο στο να ξεπερνάει προκλήσεις και αντιξοότητες της ζωής.’’Την καλούν τακτικά από οργανώσεις παγκοσμίως  να μιλήσει για το ταξίδι της.Όταν πηγαίνει,συνήθως μοιράζεται τη σκηνή με τους γονείς της,διότι,όπως τονίζει ο πατέρας της,δεν είναι η ιστορία της μόνο αλλά η ιστορία της οικογένειάς της.

Υπάρχουν τόσα πολλά που μπορούμε να αποκομίσουμε από τη ιστορία της Μιούι.Υπάρχει η δύναμη της υιοθεσίας-πόσο νόημα έχει και για το παιδί και για τους  γονείς.Υπάρχει η αξία ενός καλού υποστηρικτικού συστήματος-πόσο ζωτικοί είναι η Τίνα και ο Ρότζερ στο να εμφυσήσουν στη Μιούι το θάρρος να αντιμετωπίσει την αντιξοότητα.Υπάρχει η αιτία να σταματήσει το μπούλινγκ και οι διακρίσεις-αντί  γι’αυτό να αποδεχτούμε αυτούς που είναι διαφορετικοί από μας.

Επιπλέον μ’αυτά υπάρχει το μήνυμα να μη εγκαταλείπουμε τον αγώνα.Η Μιούι αγκάλιασε όλες τις προκλήσεις στη ζωή και τις χρησιμοποίησε για ένα ανώτερο σκοπό.Η απόστολή της είναι να ενθαρρύνει και να εμπνέει τους άλλους.Μας  λέει:’’Μην αφήνετε τίποτα να σας σταματήσει.’’

Ακούστε τη Μιούι να μιλάει για την ασθένειά της και τον αντίκτυπο που έχει στη ζωή της στο βίντεο που ακολουθεί.